Min JO-anmälan

Så här ser min anmälan ut. Tänkte om någon behövde hjälp hur man kan skriva. Jag vet inte om jag skrivit ”rätt” men nu är den inskickad via mail iaf:

Myndighet och/eller tjänsteman som anmälan riktar sig mot
TLV (Tandvård- och läkemedelsförmånsverket)

Beskriv i korthet vad som hände och när det ägde rum
Jag läser idag på http://dagensdiabetes.se/artiklar/artikelPost.cfm?show=3731&sammaKategori=3 att TLV vill utesluta insulinpumpar och andra diabetes hjälpmedel inte längre skall ingå i läkemedelsförmånen.

På vilket sätt anser Ni att myndigheten/tjänstemannen har agerat felaktigt?
Jag själv har haft typ1 diabetes sen jag var 3 år. Är idag 30 år och har insulinpump.
Skulle jag inte få använda mig av min insulinpump så skulle min livskvalite drastiskt minska då min kropp reagerar på ett negativt sätt när jag har använt mig av insulinpennor.

Jag får kraftiga känningar (lågt blodsocker) som gör mig totalt deckad i flera timmar, i värsta fall dygn så jag inte tex. kan arbeta då jag använder mig av insulinpennor.
Jag har provat det ena insulinet efter det andra, både korttidsverkande och långtidsverkande men inget får bort dom hemska känningarna.
När jag var liten fick jag hemska känningar med halvsidesförlamningar och hallucinationer till följd, jag vill inte uppleva det igen! Jag vill inte börja använda mig av insulinpennor igen!

Jag kan inte ställa in det långtidsverkande insulinet att det ska ge mig extra insulin mellan
kl:00-03:00 för att sedan öka ytterligare lite mellan 03:00-08:00 men det kan min insulinpump göra!
Med insulinpumpen har jag inte dessa känningar. Mitt hba1c (långtidsvärde) har gått ner till väldigt bra nivåer mot när jag använde mig av insulinpennor.
Jag kan leva ett friare liv vilket jag inte kunde när jag använde mig av insulinpennor.
Insulinpennorna kräver mer struktur, planering och framförhållning vilket gör att jag känner mig mer som en fånge till diabetesen än tvärtom, att jag styr sjukdomen själv.
Skulle jag inte få ha kvar min insulinpump så skulle jag vara tvungen att ta lån för att kunna köpa en + att hjälpmedel som tillhör pumpen.

Jag tänker på alla barn som har typ1 diabetes och pump. Hur tror TLV att det känns för deras föräldrar att förklara för ett litet barn att denne inte längre får ha sin insulinpump kvar, utan ska vara tvungen att sticka sig mellan 5-8 gånger per dag istället för att trycka på en knapp på insulinpumpen. Man byter nål/infusionsset 2-3 gånger i veckan.
Tänk då att få sticka sig med insulinpenna ca 40 ggr i veckan istället för 2-3 ggr då man byter infusionsset! Det är skillnad! Skillnad på livskvalite för den enskilde individen!

Jag har haft diabetes i 27 år nu till hösten och har inga komplikationer.
Jag vill fortsätta att vara frisk, låta min insulinpump hjälpa mig i min vardag.
I framtiden har jag och min man planer på att bilda familj. Men kan ärligt talat berätta att tar TLV av mig min insulinpump så kommer jag inte våga skaffa barn då jag inte längre har lika bra kontroll på mitt blodsocker och dom hemska känningar jag får när jag tar med insulinpennor vill jag inte utsätta ett barn i magen för!

Hälsningar
XXXXXXX
Insulinpump bärare

Ingen pump snart?

Hittade detta på ett forum idag.
Artikeln handlar om att TLV (Tandvård- och läkemedelsförmånsverket) ska träffa de olika företagen som har hand om insulinpumpar för att de ev. vill utesluta insulinpumparna i läkemedelsförmånen!
Fatta vad hemskt det skulle bli för oss som har insulinpump! Jag VÄGRAR gå över till pennor igen!
Mår fan piss efter att ha läst artikeln. Jag vet att inget är bestämt ännu och jag hoppas verkligen att vi får behålla våra pumpar!
Jag har inte råd annars att köpa en insulinpump för ca 35 000-40 000:- Sen tillkommer varenda ampull, infusionsset mm som kostar en hel del.
Jag skulle vara tvungen att ta lån för att ha råd för att att ha samma goda livskvalitet som jag har nu om de beslutar om att ta bort insulinpumpar + dess tillbehör från TLV.

Vet att det är ett negativt inlägg och jag ska inte deppa ner mig innan de har tagit något beslut..Men! Det är jäkligt svårt att inte tänka på det när det gäller ens framtid, hur jag ska komma att må och hur fan kan de ens komma på tanken att ta bort pumparna för oss?
Tänk på alla barn som har insulinpumpar, förklara för dem att: ”Nu ska du börja ta pennor 5-8 ggr per dag istället..”
Nej, jag hoppas de inser vad det kan leda till om de tar bort pumparna för oss! I det långa loppet så kan jag med säkerhet säga att de med insulinpump kommer att drabbas av komplikationer!

Jag hoppas att ni orkar göra en JO anmälan av detta! Jag håller på att skriva en nu!
Gå in här
så ser ni hur man gör en anmälan!

God natt!

GI lunch a`la Insulinbella

image

image

Så här ser min lunch ut för idag.
Det är körsbärstomater,gurka,paprika,linser och lax.
Har även en klick vitökssås.

Håller annats på för fullt i gäststugan. Har grundmålat invändigt så inte gipsskivorna lyser igenom tapeterna vi ska sätta upp.
Nu ska jag fixa golvet. Först ska det göras rent och sen på med lasyren.
Gillar att hålla på med objekt hela tiden!:)
+ att mitt blodsocker ligger så bra av det!
Ciao!

Fullt upp på semestern

Har haft fullt upp här på min semester så jag har inte hunnit bloggat nåt.
Har haft besök av syster med familj där det ingår en 5-åring som kräver all uppmärksamhet som finns i värden,haha.
Vi har vart ute i stugan och målat, spacklat mm på gäststugan. Nu känns det äntligen som den kommer att bli klar!
Marsvinen har fått varit ute och njutit av gräset

Jag har även hunnit med att tränat ett medel gympa pass på friskis utomhus!
Fasiken vad skönt det var att röra på sig! Ska ev. gå ikväll också om vädret tillåter.
Har hittat min drömcykel, visst är den snygg? Men tyvärr dyr..

På sadeln så är det en muffin med ett körsbär på! Tänkte att om jag får den, köper den så kanske jag börjar cykla lite mer än att ta bilen överallt. Önsketänkande iaf 😉

Mitt blodsocker fortsätter att ligga bra. Har haft några värden på 11 och då har jag nästan fått panik,haha. Jag som knappt brytt mig om när jag legat på 20 förut..

Ska snart bege mig ut till stugan och slipa bort det sista spacklet och grundmåla väggarna!
Sen ska golvet lackas och sen är det bara tapeter kvar!
Gubben min jobbar hela veckan så jag får fixa det här själv men det klarar jag!

Ligger så jäkla bra!

Eller lite för lågt hela tiden egentligen men helt otroligt hur bra jag ligger nu när jag skärpt till mig!
Här är värden för idag:
6,2 9:20 Före frukost
3,9 13:10 Före lunch
5,4 15:00 Efter lunch
3,3 17:00 Före middag
3,2 19:30 Fortfarande inte ätit middag

Har ställt in min basaldos sen några dagar tillbaka på ”Fritid” vilket innebär att den ger mindre dygnsdos än min ordinarie basaldos.
(basaldosen pyttsar ut lite,lite insulin 10ggr i timmen,liknar en bukspottkörtel typ. Är inge bra på att förklara,haha)
Ringde min diab.ssk idag för att rådgöra ang. basalen.
Jag sänkte ytterliggare på natten eftersom jag oftast vaknar med ett blodsocker på runt 3.
Frågade min ssk om jag kan få komma och lämna lite hba1c lite oftare eftersom jag snart antagligen ( eller till 99,9% får sätta ut den sista tabletten med immunnedsättande och vad kan jag och gubben påbörja efter några månader då? Jo bebisverkstan 😉
Så hon var så stöttande och menade på att jag kan komma dit typ när jag vill för att kolla mitt hba1c!
Hon är guld värd om inte mer!
Mina rosbuskar jag planterat ute i stugan har tagit sig väl så den här rosen ger jag till min diab.ssk:
Ros
Jag käkar fortfarande efter GI och det fungerar väldigt bra!
Imorgon ska jag ställa mig på vågen och jag hoppas verkligen att jag gått ner lite!
Har vart väldigt aktiv dom senaste dagarna. Målat hela gäststugan i fin herrgårdsgul färg.
Gubben jobbar så jag har fixat det själv men inget jag klagar över då jag gillar att ha något att göra!
Igår tog jag en lång cykeltur på nästan 1 timme vilket är väldigt bra för att vara mig!
Så här enkelt lever man ute i stugan:

Brukar ta ut kokplattan och laga mat ute i det fria 🙂

Rekommenderar en dokumentär ikväll

Ikväll på 1:an kl:21 så kommer dokumentären: ”Hästpojken” att gå.
Jag själv har inte sett den men ska absolut se den!
Kanske är en arbetsskada då jag arbetat mestdels i mitt yrkessamma liv med personer med autsim och arbetar fortfarande med personer med olika funktionsnedsättningar.
Det är verkligen ett arbete som får en att se de små viktiga sakerna i livet och få ta del av deras liv, värderingar och se vad de bär med sig i sina ryggsäckar.
Men tyvärr finns det även en mörkare sida av deras liv med förakt/oförståelse av ”medmänniskor” i samhället som fortfarande har okunskap/ser ner på personer med funktionsnedsättningar.
Jag hoppas att alla en dag kan respektera varandra!
Amen! 😉

Bra värden idag!

Är inne på min andra dag utan kolhydrater. Lever på olika sallader, ägg och annan kolhydrats fattig mat. Men jag äter inte efter LCHF utan mer GI.
Jag blir rätt seg och kan lätt få svältketoner om jag utesluter alla ”snabba-medelsnabba” kolhydrater.
Så jag kan erkänna att jag var tvungen att få i mig lite kolhydrater igår så jag åt en macka innan jag la mig och nyss har jag ätit havregrynsgröt. Men det är ju inte det värst onyttiga iaf 😉
Har förresten börjat köpt laktosfri mjölk då den endast innehåller 2,8g kolhydrater mot vanlig mjölk som har 5g kolhydrater + att den laktosfria lätttmjölken har 10g mindre kcal!
Nu reagerar jag inte så mycket på mjölk annars men vill prova den laktosfria.
Är det någon av er som får skyhögt blodsocker av att dricka mjölk?

Men iaf så har mina värden vart helt fantastiska idag! Alla under 8!
(Nu är det iofs bara 3 tagna men ändå)
Se nedan:

21:40 4,3
14:00 7,8
10:15 6,6
Har inte tagit några fler blodprov idag för när jag äter kolhydratsfattig kost så brukar mitt blodsocker ligga till 99% perfekt!

Just nu har jag qurn fileér i ugnen som jag ska ha till lunch på jobbet imorgon.
Har även gjort en fetaost sallad i kylen som jag ska ta med.
Jag hoppas att jag kan hålla mig till den här kosten ett tag nu!
Ett litet undantag blir på fredag då vi ska ha fest hemma och sen gå på Kapten Röd!
Men ska hålla mig ifrån chips, kanske bara ska köpa hem gurka, paprika mm och dippa istället? Gott och nyttigare!

God natt på er!

Så trött..

Kom hem igår från peace & love festivalen. Steg upp tidigt för att ta mig till jobbet idag, det var inte det lättaste..sängen var väldigt, väldigt lockande att stanna kvar i!
Är fortfarande trött efter helgens festande.
Kom hem vid 4 tiden på morgonen både på fredag och lördagen så inte konstigt att man är helt död just nu..man är ju inte 15 längre 8)
Men nedräkningen har börjat till semestern! Endast 3 arbetsdagar kvar! Tjohoo!

Idag har jag kört en näst intill helt kolhydratsfri dag med bara sallader och modifast pulver. Den med hallon smaken är faktiskt inte alls dum! Måste verkligen ta tag i min vikt..vågen visar absolut inga roliga siffror just nu! 😦
Iofs är det väl inte så konstigt att vikten är helt åt helvete just nu när man levt på langos, pizzor, pommes och alkohol i tre dagar! (skyller på det iaf 😉